La ilusión de la salud: ayudar a otros a comprender las enfermedades invisibles

Dos amigos se sientan en la cafetería frente a la pantalla de calabazas y beben café y conversanUn amigo mío está luchando con una lesión deportiva. Mientras se rehabilita, continúa andando en bicicleta, caminando y corriendo y, por supuesto, publica fotos de sus aventuras en Facebook. Mientras me desplazaba por los comentarios de algunas de sus fotos, leí comentarios como, '¡Te ves tan fuerte!' y '¡Estás en excelente forma!' Todo el tiempo, lo sé ... y él sabe ... está luchando por poner un pie delante del otro sin dolor físico y emocional.

Esto me hizo pensar en la ilusión de salud de las personas con enfermedades crónicas 'invisibles'. Las condiciones invisibles son aquellas que no se ven externamente. Las afecciones invisibles a menudo no tienen signos físicos, lo que dificulta su identificación. Los síntomas pueden incluir dolor debilitante , discapacidad auditiva y visual, fatiga, disfunción cognitiva, lesión cerebral, dificultades de aprendizaje y problemas de salud mental . Enfermedades crónicas como fibromialgia , artritis, trastornos digestivos (como síndrome del intestino irritable o enfermedad celíaca), fatiga crónica, alergias alimentarias, lupus, diabetes e incluso cáncer caen en la categoría 'invisible'.



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Para aclarar esto, si una persona está confinada a una silla de ruedas debido a problemas de movilidad causados ​​por parálisis cerebral , lesión de la médula espinal, o Parkinson , es evidente para el espectador que la persona tiene una condición médica. Sin embargo, para las personas que enfrentan una enfermedad invisible, los síntomas externos no están presentes y la afección puede cuestionarse.



Las personas con las que trabajo en terapia y que padecen una enfermedad crónica a menudo hablan del dolor emocional de vivir con una condición invisible. 'Mi familia simplemente no entiende por qué a veces no puedo participar' es un sentimiento común. Debido a que la enfermedad invisible no tiene recordatorios externos, los amigos y la familia pueden pasarla por alto o olvidarla, lo que les dificulta entender un cambio de planes. Otros conceptos erróneos, como 'Creen que soy un vago o que todo está en mi cabeza', pueden causar problemas de relación y malos entendidos.

Debido a estos malentendidos, muchas personas con afección invisible reciben consejos no solicitados de familiares y amigos. Son comunes declaraciones como 'Si solo hace ejercicio / come mejor / es más sociable, se sentirá mejor'.



Cuando una persona que lucha con una condición invisible escucha declaraciones como estas una y otra vez, puede hacer que se sientan culpable , avergonzado , e incluso enojado . A veces se sienten responsables de su condición o de que están decepcionando a sus seres queridos. Las personas más jóvenes pueden enfrentar aún más escrúpulos por parte de los demás basándose en la suposición de que 'los jóvenes son saludables'.

Debido a estos malentendidos, muchas personas con afección invisible reciben consejos no solicitados de familiares y amigos. Son comunes declaraciones como 'Si solo hace ejercicio / come mejor / es más sociable, se sentirá mejor'. Lamentablemente, este tipo de declaraciones exacerban ansiedad , sintomas depresivos y frustración para la persona que lucha con una enfermedad invisible.

Para las personas que no viven con una enfermedad crónica e invisible, puede ser difícil comprender la experiencia de la misma. Si tiene una condición invisible, tal vez estos consejos puedan ser útiles:



  1. Educarotros sobre su condición. Encuentre folletos, artículos basados ​​en investigaciones y libros que sean clínicamente sólidos. Solicite a sus proveedores de atención médica y de salud mental material fáctico y confiable que no sea demasiado clínico o técnico.
  2. Invitaciónsus seres queridos a sus citas médicas. Anímelos a hacer preguntas a sus proveedores. Involucrarlos en su fisioterapia, grupos de apoyo y asesoramiento . Ver por lo que usted y los demás están pasando puede ayudar a que la afección sea más 'real' para ellos.
  3. Escribir10 cosas que desea que la gente sepa sobre su enfermedad. Enumere lo que siente físicamente y cómo le afecta emocionalmente. También puede enumerar las formas en que le gustaría que lo apoyaran.
  4. Afirmarsus sentimientos cuando otros hacen declaraciones sobre su salud que son falsas, infundadas o hirientes. No tenga miedo de hablar cuando escuche un concepto erróneo, ya sea sobre usted mismo o sobre una enfermedad invisible. Habla cortésmente desde tu punto de vista.

Conclusión

Tener cualquier tipo de condición crónica puede ser difícil, pero las enfermedades invisibles pueden ser aún más desafiantes cuando se trata de interactuar con amigos y familiares. Ármese de información médica, involucre a sus seres queridos en su cuidado, esté abierto a compartir su experiencia y haga valer su opinión cuando sea necesario. En lugar de encarnar una ilusión de salud, puede compartir su imagen de la realidad con quienes le rodean.

Referencias:

  1. Bernhard, T. (2011, 25 de octubre). Los desafíos de vivir con dolor o enfermedad invisible. Obtenido de http://www.kevinmd.com/blog/2011/10/challenges-living-invisible-pain-illness.html
  2. Ford, A. (2015, 9 de marzo). Los pacientes con 'enfermedades invisibles' hablan sobre los desafíos en sus comunidades y lugares de trabajo.Alcance.Obtenido de http://scopeblog.stanford.edu/2015/03/09/patients-with-invisible-illness-speak-out-about-challenges-in-their-communities-and-workplaces
  3. Myers, W. (2015, 11 de noviembre). Enfermedad invisible: cuando otros no pueden ver su dolor.Salud cotidiana.Obtenido de http://www.everydayhealth.com/pain-management/invisible-illness-when-others-cant-see-your-pain.aspx
  4. ¿Qué es una discapacidad invisible? (Dakota del Norte.). Obtenido de https://invisibledisabilities.org/what-is-an-invisible-disability

Copyright 2017 estilltravel.com. Todos los derechos reservados. Permiso para publicar otorgado por Andrea M. Risi, LPC, terapeuta en Denver, Colorado

El artículo anterior fue escrito únicamente por el autor mencionado anteriormente. Los puntos de vista y opiniones expresados ​​no son necesariamente compartidos por estilltravel.com. Las preguntas o inquietudes sobre el artículo anterior pueden dirigirse al autor o publicarse como un comentario a continuación.

  • 9 comentarios
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  • Nancy Jean

    3 de julio de 2017 a las 2:08 p.m.

    Nunca debería sentir que tengo que justificarme ante otras personas, pero la realidad es que la gente va a juzgar y actuar con dureza. Creo que es importante que sepan que, oye, no soy un vago, esto es real, aunque en realidad no es de tu incumbencia.
    Sin embargo, soy demasiado trabajador para sentarme y dejar que piensen que no estoy trabajando por el gusto de hacerlo.

  • Andrea Risi

    Andrea Risi

    5 de julio de 2017 a las 8:03 AM

    Nancy - ¡No estás sola en tus sentimientos! Con demasiada frecuencia escucho que las personas con las que trabajo sienten que deben justificarse ante los demás. ¡Espero que tenga un grupo de apoyo de personas que lo entiendan!

  • Marca F

    4 de julio de 2017 a las 3:31 AM

    Una publicación muy agradable sobre cómo llamar la atención sobre las enfermedades crónicas, que son una especie de enfermedad invisible. Ayudamos a las personas a luchar en condiciones tan extremas. Después de mucho tiempo leí una publicación tan bonita sobre este tema. Gracias.

  • Andrea Risi

    Andrea Risi

    5 de julio de 2017 a las 8:08 AM

    ¡Gracias Mark! Espero que podamos seguir poniendo fin al estigma de las enfermedades invisibles educando a otros e involucrándolos en el tratamiento.

  • Nancy J.

    5 de julio de 2017 a las 11:22 AM

    Tienes que aprender a ser un poco más selectivo con las personas a las que dejas entrar.

  • Tess

    6 de julio de 2017 a las 7:41 AM

    Me diagnosticaron la enfermedad de Lyme hace unos años y realmente me hizo sentir lo mismo otra vez tener una etiqueta para lo que estaba pasando conmigo. Antes de saber qué causaba el dolor y la fatiga, sentí que tal vez solo estaba siendo vago, tal vez debería levantarme y seguir adelante. Es difícil cuando siempre has sido un verdadero entusiasta como yo, y luego quedarte al margen por algo que es invisible y no se puede ver y que no se sabe mucho al respecto.

  • Andrea Risi

    Andrea Risi

    6 de julio de 2017 a las 8:34 AM

    ¡Buen punto, Tess! La persona con el diagnóstico puede luchar con sentimientos de pereza y culpa. Con suerte, informarte sobre la enfermedad de Lyme te ha ayudado a disipar esos sentimientos.

  • Mate

    7 de julio de 2017 a las 10:52 AM

    ¿Por qué no reconocer que una enfermedad es una enfermedad y que estamos allí para amarnos y apoyarnos unos a otros en esos tiempos oscuros?

  • SUSAN

    7 de julio de 2017 a las 4:50 p.m.

    No pierdo tiempo ni energía explicando nada a nadie. Puedes contarle a la gente sobre enfermedades, limitaciones, discapacidades durante todo el día, trabajar duro para educar, crear conciencia, yada, yada. No importa. Serás juzgado. Solo las personas que NECESITAN estar conectadas es su proveedor de atención médica, su cónyuge, sus hijos, su persona religiosa 'a la que acudir'. Ahora tengo 60 años. Creció con antepasados ​​que solían decir 'inválido', 'en silla de ruedas'. No, no soy 'inútil', no inválido y mi silla de ruedas me permite independencia y movilidad. No estoy 'discapacitado (no puedo hacerlo). YO SOY 'capacitado de manera diferente'. Llegar a conocerme. Soy divertido estar cerca. Soy inteligente. Soy gracioso. Realmente no es mi trabajo, en absoluto, explicarle (a menos que sea mi proveedor de salud) lo que está mal, por qué estoy agotado, no duermo, no puedo dormir, tengo dolor, dónde está mi dolor, cómo mi enfermedad rara me afecta cada minuto de cada día? Por cierto, soy un profesional de la salud y un gran defensor de las enfermedades raras. ¿Por qué las personas sienten que deben 'explicar' y 'validar'? ¿sí mismos?