El duelo por una discapacidad adquirida

Mujer en silla de ruedas

La aparición de una enfermedad discapacitante o un deterioro físico o sensorial suele ir acompañada de complicaciones procesos de duelo , incluyendo depresión y Trastorno de estrés postraumático . Estos procesos de duelo se desarrollan con frecuencia en respuesta a las pérdidas concurrentes que las personas pueden experimentar al vivir con nuevas habilidades.



Más obviamente, las personas que adquieren un discapacidad o enfermedad incapacitante pierden una parte de sus cuerpos y / o la funcionalidad de partes de sus cuerpos. Además, pueden perder comodidad física, vigor, movilidad, espontaneidad, la capacidad de participar en ciertas actividades, aspectos de sus estilos de vida anteriores, privacidad, un sentido de dignidad, un sentido de control, un sentido de eficacia / agencia, un grado de independencia, roles de vida reales o percibidos, amigos y otros apoyos sociales, la capacidad para trabajar, la estabilidad financiera, su sentido anterior de identidad y propósito, la capacidad de perseguir sueños previamente establecidos, sus imagen corporal y, en general, su sentido anterior de sí mismo como un todo. Los terapeutas deben estar en sintonía con lo que una persona recientemente discapacitada puede haber perdido, o puede percibir que ha perdido, más allá de la evidente pérdida de funcionalidad física o sensorial.



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Lo bien que se adaptan las personas a esta serie de pérdidas potencialmente asombrosa suele estar mucho más correlacionado con quiénes eran antes de la discapacidad y qué recursos sociales, emocionales y financieros tienen a su disposición, que con la 'gravedad' de la discapacidad. sí mismo es. No se puede subestimar la enorme importancia del apoyo social después de un evento discapacitante; Las personas con discapacidades de reciente aparición pueden darse cuenta de lo afortunadas que son de tener personas amorosas en sus vidas como nunca antes se habían dado cuenta, o pueden sentirse casi completamente aisladas social y emocionalmente. Las discapacidades más difíciles de tratar con respecto al apoyo social parecen ser las discapacidades 'privadas de derechos' (por ejemplo, las que resultan de la fibromialgia / síndrome de fatiga crónica) en las que otros no creen del todo.

Los no profesionales que deseen apoyar a una persona recientemente discapacitada pueden ser de gran ayuda al estar disponibles para él o ella como un amigo que esté dispuesto a escucharlo y encontrarse con él o ella donde se encuentre emocionalmente. Tratar artificialmente de animar a la persona o sugerir que la persona no tiene o no tendrá pérdidas no es útil. Las personas recientemente discapacitadas se 'animarán' una vez que hayan terminado de llorar sus pérdidas y se hayan reorientado a su nueva situación, a menudo con la ayuda de un consejero o terapeuta .



Otra clave para la adaptación exitosa a una nueva condición discapacitante parece ser la reconstrucción exitosa de la identidad, un proceso en el que los terapeutas pueden ser particularmente útiles. Esto a menudo puede implicar cambios psicológicos, existenciales y / o espirituales en la perspectiva hacia la valoración de las cualidades innatas (en oposición a las físicas o comparativas), la autenticidad y tomar la vida lentamente y saborearla. Cabe señalar que la reconstrucción de la identidad no es necesariamente un proceso finito, ya que algunas condiciones discapacitantes son progresivas y requieren un reajuste constante.

Hay que tener en cuenta que una gran parte de las pérdidas que debe aprender a afrontar una persona con una discapacidad adquirida no se debe a la discapacidad física en sí, sino a las limitaciones impuestas a la persona por la sociedad. Por lo tanto, los terapeutas no deberían insistir en que las personas con discapacidad 'acepten' su condición de discapacidad como propia para adaptarse, en lugar de, digamos, como una invitación a luchar contra la injusticia.

En última instancia, es mucho más útil para los terapeutas ver la reconstrucción de la identidad, en lugar de la 'aceptación' de la propia discapacidad, como la etapa final del duelo por una discapacidad adquirida.



Copyright 2010 por Wendy E. Smith, MA, LMHC, terapeuta en Seattle, Washington . Todos los derechos reservados. Permiso para publicar otorgado a estilltravel.com.

El artículo anterior fue escrito únicamente por el autor mencionado anteriormente. Los puntos de vista y opiniones expresados ​​no son necesariamente compartidos por estilltravel.com. Las preguntas o inquietudes sobre el artículo anterior pueden dirigirse al autor o publicarse como un comentario a continuación.

  • 22 comentarios
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  • Martha

    27 de mayo de 2010 a las 4:16 AM

    Estoy completamente de acuerdo con usted en que las personas que sufren una discapacidad o un problema similar pasan por un trauma y experimentan mucho dolor.

    Cuando era pequeña, tenía que ponerme aparatos de ortodoncia para arreglar mis dientes imperfectos y era muy vergonzoso en la escuela, sentía que había perdido algo para siempre y casi no sonreía, haber llorado tanto por una cosa tan pequeña, lo puedo entender cómo se sentiría una persona si hubiera quedado discapacitada.

    Por lo tanto, necesitan toda la ayuda que puedan obtener y todo el asesoramiento posible que puedan recibir inmediatamente después de la discapacidad.

  • Villancico

    27 de mayo de 2010 a las 4:40 AM

    Sé que cuando mi hermano quedó discapacitado debido a una lesión relacionada con el trabajo, odié que la gente le dijera que se levantara, podría haber sido peor, podría haber perdido la vida. Pero para él lo hizo. Perdió la capacidad de trabajar y mantener a su familia y para él esa es su vida. Pasó por un ataque muy serio de depresión y ansiedad y ha estado recibiendo tratamiento por eso durante años y no estoy seguro de que sea algo que alguna vez pueda superar. Es una persona completamente diferente de lo que era antes del accidente y me pregunto si alguna vez recuperaré a mi hermano.

  • webber R.

    27 de mayo de 2010 a las 10:19 AM

    Sería de gran ayuda que se sentara a la persona y se le hablara sobre lo que ha sucedido en su vida y las formas de afrontarlo, y la persona también podría hacerlo con algo de inspiración. y, por supuesto, esta conversación debe ser realizada por un profesional que sepa por lo que pasaría una persona en tal situación.

  • Erma K.

    27 de mayo de 2010 a las 6:55 p.m.

    Me sentiría incómodo e indefenso incluso si tuviera fiebre y tuviera que quedarme en casa ... simplemente no sé cómo las personas que adquieren una discapacidad permanente lo afrontan ... solo espero que exista un sistema para sacarlos de el sentimiento de depresión y evitar que tomen medidas drásticas.

  • A.S.manuel

    28 de mayo de 2010 a las 6:50 AM

    Conozco al menos a dos personas que han terminado con su vida por haber adquirido una discapacidad y es triste cómo luchamos duro para salvar una vida y solo porque ha habido una discapacidad esa persona decide tirarlo todo en un momento ...

  • tormenta

    28 de mayo de 2010 a las 10:26 AM

    Puede ser muy difícil acostumbrarse a la propia discapacidad. Mi tía tuvo problemas para arreglárselas sola después de que una de sus piernas tuvo que ser amputada después de un accidente. Se odiaba a sí misma por no ser más autosuficiente y por tener que depender de los demás. hasta cierto punto. pero está mucho más feliz hoy de lo que estaba inmediatamente después del accidente. Esto se debe a que se ha acostumbrado a su discapacidad y ha descubierto que las cosas no están tan mal como esperaba.

  • Siobhan

    29 de mayo de 2010 a las 4:14 p.m.

    Algunas personas simplemente no tienen ni idea de lo que es estar discapacitado. Van diciendo que las cosas podrían ir peor, pero ya sabes, no son ellos los que están lidiando con todas esas pérdidas que está sintiendo la persona discapacitada. Tal vez si pudieran tomar solo un minuto para estar en su lugar, ¡entenderían mejor por lo que está pasando la otra persona!

  • Wendy E. Smith

    Wendy E. Smith

    16 de junio de 2010 a las 7:33 PM

    Gracias a todos los que respondieron a esta publicación. Estoy particularmente agradecido por sus sinceras historias de parientes que se han estado adaptando a discapacidades adquiridas y de personas que decidieron suicidarse a raíz de discapacidades recién adquiridas. Estas historias me indican que la depresión en personas con discapacidades adquiridas recientemente (o relativamente recientemente) siempre debe tomarse en serio y tratarse. Recuerde que la depresión puede aparecer o no en los primeros meses posteriores a la aparición de la discapacidad.

  • Elizabeth

    9 de julio de 2010 a las 1:40 AM

    Buen comentario Wendy. Soy una persona que trabajé con personas con discapacidad durante más de 20 años, ayudándoles a regresar a la fuerza laboral. He estado luchando contra mis propias condiciones médicas durante ocho años y finalmente tuve que renunciar a mi puesto debido a mi salud. Puedo decirles que, además del divorcio, es una de las cosas más difíciles de mi vida con las que he tenido que lidiar, ¡y solía asesorar a personas con discapacidades! También es muy difícil, ya que tengo una (s) condición (es) que la gente no puede ver, por lo tanto, son aún más propensas a no creer que existe o la mayoría parece pensar que 'todo está en mi cabeza'. He intentado durante más de un año lidiar por mi cuenta (sin embargo, tengo una familia que me apoya) y, sinceramente, no puedo hacerlo. Pensé que podía, y sí, el suicidio ha pasado por mi mente una o dos veces, pero nunca lo llevaría a cabo, soy lo suficientemente inteligente como para saber que todavía le importo a mi familia, incluso si estoy “menos que completo”. ”. Ahora estoy buscando la ayuda de un terapeuta, ya que no puedo 'aconsejarme' a mí mismo para superar esto. Tener que dejar tu profesión es como perder tu identidad, de verdad. Como dice su sitio, uno debe aprender a ser la nueva persona que es, y esto es más difícil de lo que creo que la mayoría puede imaginar. Les digo a aquellos que son miembros de la familia de alguien con una discapacidad adquirida, que intenten ser comprensivos y sepan que la recuperación es un proceso, y que la mayoría de las veces no ocurre rápidamente. No he trabajado en casi dos años y todavía estoy tratando de adaptarme. También dificulta que nuestro SSA parezca seguir la regla general, como la mayoría, si no puede verlo, no debe existir. Es una verdadera lástima.

  • Ronnie W.

    2 de diciembre de 2016 a las 2:35 p.m.

    Mi vida casi a una T.
    ¿Como estas ahora? Si mejor, ¿cómo lo hiciste?

  • Meagan

    17 de mayo de 2012 a las 12:33 AM

    ¡Esta publicación significa mucho para mí! Me he estado preguntando si necesito o no recibir un asesoramiento sobre el duelo por mi nueva discapacidad. Leer esto, después de hacerme llorar, me hizo darme cuenta de que sí. También aprecio el hecho de que hayas mencionado el síndrome de fatiga crónica y cuántas personas 'no creen del todo' lo que les está sucediendo. Esta ha sido una gran lucha para mí ya que tengo una versión más severa del “síndrome de fatiga crónica” donde afecta mi cuerpo más que el típico A. ¡Gracias por publicar esto! Una vez más, ¡significa más para mí de lo que crees!

  • Liz

    20 de noviembre de 2014 a las 8:54 PM

    La enfermedad crónica a veces, como en mi propia experiencia, incapacita a uno lenta e insidiosamente. Mi médico me animó a seguir trabajando todo el tiempo que pudiera porque sabía que sufriría una pérdida de identidad e independencia. Entiendo su pensamiento, pero si ella y mi esposo hubieran podido caminar en mis zapatos durante el último año o dos que trabajé, podrían haberme animado a dejar de fumar antes.

    Los pacientes que se están volviendo gradualmente discapacitados necesitan ayuda para reconocer y comunicar su dolor físico, dolor y calidad de vida. Especialmente aquellos con poco apoyo de amigos y familiares. Se les debe animar a que confíen en sus instintos en cuanto a cuándo ya no pueden trabajar. Ya es bastante difícil lidiar con la caída de la discapacidad invasiva, explicada muy bien en este artículo, sin sentir también que no pueden dejar de trabajar para cuidar de sí mismos porque no pueden pagarlo o que decepcionarían a todos los que los rodean.

  • Greg

    18 de noviembre de 2015 a las 2:08 AM

    Liz,

    ¡Bien dicho! Clavó la esencia de darse cuenta gradualmente de que ya no puede seguir trabajando.

    Greg

  • Una alegria

    25 de febrero de 2015 a las 7:00 AM

    Como persona con EM, esclerosis múltiple, quería señalar que, a veces, no existe realmente una discapacidad 'recién adquirida', sino un proceso gradual. A veces, inicialmente podemos “volvernos” discapacitados, teniendo un sistema de apoyo de personas que nos apoyan y ayudan. Luego, la discapacidad se vuelve gradualmente más pronunciada, lo que dificulta lo básico y ese “sistema de apoyo” desaparece gradualmente. Es importante darse cuenta de que el proceso de duelo puede ser un proceso continuo a largo plazo, que puede durar varios años. El hecho de que alguien no haya adquirido una discapacidad 'recientemente' no significa que 'debería haber' llegado al final del proceso de duelo.

    Para mí, el proceso ha sido de unos 5 años, hasta ahora. Me volví incapaz de trabajar en ese entonces, pero aún podía hacer algo de trabajo por cuenta propia, de manera limitada. Lo importante había sido poder trabajar a mi propio ritmo, descansando cuando era necesario, sin tener plazos, per se. En ese momento, tenía una pareja que me apoyaba mucho, muchos amigos y una red social bastante activa. A lo largo de los años se ha vuelto cada vez más difícil funcionar por mi cuenta. Las situaciones externas agregaron tensiones que me hicieron perder mi casa, y algunos ingresos, dificultando la vida diaria, y esa dificultad llevó a la pérdida de ese “sistema de apoyo” que había construido a mi alrededor. Mucha gente no pudo lidiar con los cambios en mí, que esos cambios en las circunstancias causaron. La depresión y la ansiedad pueden aparecer y desaparecer, según los cambios físicos y los cambios en la vida que escapan a nuestro control. Esas cosas pueden hacer que sea más difícil mantener conexiones con las personas que nos rodean. Eso aumenta la necesidad de apoyo, pero a menudo ese apoyo no puede quedarse y observar los cambios.

    Gracias por sacar esto a la luz.

  • feliz

    24 de mayo de 2015 a las 13:47

    Después de una carrera de 35 años ayudando a otros a adaptarse a la enfermedad y la discapacidad, tuve que jubilarme debido a una combinación de problemas. Nací con una forma de distrofia muscular, pero no se interpuso en mi camino hasta finales de los 50 y comenzó a progresar. Luego tuve dos enfermedades graves en un año y estoy totalmente de acuerdo con Elizabeth. La 'pérdida de identidad' es un cambio devastador a la prueba. Mi condición no es visible más que el bastón que ahora debo usar para navegar por bordillos y escaleras, y eso en sí mismo es una lesión en la imagen corporal. ¡Aprendí a ser un nuevo yo, pero eso no quita el hecho de que todavía extraño lo que solía ser!

  • Ricardo

    20 de enero de 2016 a las 8:30 AM

    Todos tenemos puntos en nuestras vidas que conducen a ajustes de navegación. La cuestión es que es difícil encontrar una dirección positiva en algunas cuestiones relativas a tu autoestima a las que dirigir tu atención. Nunca tuve un trabajo glorioso, pero hice lo mejor que pude en lo que fuera que estaba haciendo. Empiezo a hacer yeso directamente de la secundaria Jr., cuando tenía veinticuatro años era capataz de una de las empresas de construcción comercial más recientes de la zona. Enterré a mi primogénito en mi trigésimo cumpleaños, dejé un trabajo de más de seis años y comencé a plomería, recorté nueve dólares la hora, pasé de ser el hombre a ser un obrero verde, no sabía nada al respecto. Manejé mi propio equipo en un año ganando ocho dólares la hora en aumentos. Mi empleador estaba muy impresionado, le dije que era tan brillante que mi papá me llamó hijo. De todos modos volví a las placas de yeso después del huracán Katrina. Me caí de un andamio de cuatro y medio, aproximadamente seis metros aterrizando en mi cabeza. Tenga en cuenta el coma inducido médicamente, el sangrado de los oídos, la pérdida de las papilas gustativas, tres meses de terapia para aprender a caminar nuevamente solo obstáculos físicos. Lo que realmente me dolió fue convertirme en un preso doméstico. No sé por qué mi esposa sigue aquí, siento que no tengo nada que ofrecer. Después de buscar empleo con empleadores anteriores, descubrí que se me considera un pasivo debido a problemas de equilibrio que tengo. Nunca subí nada mientras trabajaba para dicho empleador, era niñera de hombres adultos. Nuestras compañías de seguros tienen el control de gran parte de nuestras vidas. Me incapacité después de que me rechazaron tres veces, tuve que darle a un abogado una gran parte de lo que no era suyo solo para obtener el mío. Mi seguro médico cubre lo que crea necesario. Los médicos te mantienen con vida pero no mejoran la calidad de vida. El mayor error que cometí en mi vida fue vivir la caída. No puedo aceptar ser inútil. Revisé el trabajo con discapacidad, está permitido a tiempo parcial. Debe entregar talones de cheques para que ellos los controlen, las únicas personas que me emplearán son los propietarios únicos y no escriben cheques. Quieren utilizarme para mi conocimiento y mi previsión, porque hemos hecho sociedad a personas que no quieren ser consideradas responsables o son demasiado ignorantes para que se les dé alguna responsabilidad. Como padre, nunca me ha molestado decirle a mis hijos que no si pensaba que no era merecido, pero me mata decir que no porque no está en mi presupuesto. Estoy seguro de que habría sido una gran pérdida para mi familia si yo hubiera muerto. Para mí lo hice, esto no soy yo. Dejé de ir a la iglesia, siento que estar vivo después del accidente es un castigo. No sé cómo acercarme a un médico al respecto, tengo miedo de que un médico haga dinero a las compañías farmacéuticas en lugar de poder ayudarme. Hay una diferencia entre vivir y estar vivo. Hay dos razones por las que no he mordido la punta de una escopeta: 1. Mierda de pollo, teme que les enseñe a mis hijos a hacerlo. Todo lo que puedo decir es que estoy confundido y no tengo ninguna esperanza. Ojalá pudiera encontrar ayuda

  • El equipo de estilltravel.com

    20 de enero de 2016 a las 9:20 AM

    Querido Richard,

    Gracias por compartir. Puede ser difícil abordar los sentimientos de inutilidad, y lamentamos escuchar los desafíos que enfrenta. En momentos de dificultad, a menudo puede ser útil hablar con un terapeuta o consejero, por lo que lo alentamos a comunicarse.

    En su comentario, mencionó que temía que un médico 'simplemente hiciera ganar dinero a las compañías farmacéuticas'. Si esto se refiere a un profesional de la salud mental, sepa que muchos terapeutas trabajan para ayudar a las personas en terapia a explorar y enfrentar los desafíos sin el uso de medicamentos.

    Si llega a un punto de crisis o cree que está en peligro de hacerse daño a sí mismo oa otros, visite la sala de emergencias más cercana o comuníquese con las autoridades locales. También puede llamar a la Línea Nacional de Prevención del Suicidio al 1-800-273-8255 (TTY: 1-800-799-4TTY). Algunos otros recursos para crisis que pueden ser útiles se pueden encontrar aquí:

    https://estilltravel.com/xxx/in-crisis.html

    También puede encontrar un profesional de salud mental calificado en nuestro sitio. Para localizar un profesional de salud mental en su área, simplemente ingrese su código postal aquí:
    https://estilltravel.com/xxx/find-therapist.html

    Por favor, sepa que no está solo. Hay ayuda disponible y le deseamos mucha suerte en su búsqueda.

    Saludos cordiales,
    El equipo de estilltravel.com

  • Ricardo

    20 de enero de 2016 a las 8:40 AM

    Cuando comencé con la plomería, usé una lucha financiera para ayudar a una lucha emocional. No he encontrado una curita para mi inútil existencia.

  • Kathy

    16 de enero de 2019 a las 9:28 AM

    Richard, espero que haya mejorado. Créame como madre de un hijo discapacitado de 24 años que siente lo mismo que usted; no eres inútil, no tienes precio.

  • Villancico

    27 de diciembre de 2019 a las 15:32

    Querido Richard, yo también estoy luchando con sentimientos de inutilidad. Los cambios en mis relaciones familiares han sido extremadamente difíciles, sin mencionar todas las cosas a las que he tenido que renunciar desde que tuve una gran limitación en mi capacidad para caminar. Me pregunto si encontraste la paz. Estoy trabajando en mi afrontamiento, pero es difícil sentirme débil física Y mentalmente. Es muy difícil. Creo que tal vez algún día me sienta diferente, pero ahora mismo es doloroso.

  • Maria

    29 de enero de 2020 a las 15:17

    También estoy luchando con la movilidad desde que tengo una afección en ambas rodillas. Llevo casi 5 meses con muletas y paso la mayor parte del día en interiores. Me recuperé un poco, pero cada vez que exageraba las cosas porque estaba tan emocionado y empeoraba las cosas, siento la pérdida de que estaba mejorando en una etapa y podía caminar más allá de la tienda de la esquina. Ahora estoy pagando el precio y las rodillas están peor y más doloridas. Recientemente he tenido brotes de llanto e ira y me siento como un animal enjaulado. Yo también vivo solo y creo que eso no ayuda. Recibiré un poco de asesoramiento el próximo mes y será útil, siento que realmente lo necesito. Es difícil aceptar que esta es mi vida y, a veces, solo quiero rendirme, pero al mismo tiempo, no puedo.

  • Jess

    4 de octubre de 2020 a las 3:38 p.m.

    Gracias por este artículo Wendy. Me encantaría saber más sobre su trabajo con la 'reconstrucción de identidad' y cómo navegar ese proceso con los clientes.