Enfrentando la realidad de la enfermedad crónica y la discapacidad

¿Tiene alguna enfermedad crónica pero se niega a reconocerla? ¿Intenta mantener toda apariencia de normalidad a pesar del evidente costo físico y emocional que la enfermedad crónica tiene para usted y su matrimonio? Si no es usted personalmente, ¿conoce a alguien que se ajuste a esta descripción? Hago.

Recientemente pasé un tiempo en la casa de mi amiga Amy. Amy es una madre casada de dos adolescentes que trabaja a tiempo parcial desde casa y tiene esclerosis múltiple (EM). Amy fue diagnosticada por primera vez con EM cuando tenía poco más de 30 años y usa un bastón para ayudarla a moverse. Recientemente me confió que no se atreve a decirle a los demás que tiene EM. Cuando la gente le pregunta por qué camina con un bastón, les dice que se lastimó la espalda. Es menos estigmatizante según Amy y no atrae tantas miradas de lástima. Amy me dice que se niega a ceder a su EM y siempre está buscando una cura, ya sea con la medicina convencional o con nuevos enfoques holísticos.



Realmente admiro la tenacidad y el deseo de Amy de vivir una vida lo más normal posible, pero también sospecho que algo más profundo está sucediendo con ella: la negación. La negación es un poderoso mecanismo de defensa que nos ayuda a alejarnos de los sentimientos de desesperación y depresión. Sin embargo, el problema con la negación es que crea problemas para relacionarnos y ser genuinos con las personas que más nos importan.



La negación de Amy tiene efectos en cadena a lo largo de su matrimonio y la relación con sus hijos. Su esposo y sus hijos entienden que no está bien hablar con nadie sobre la EM de mamá y que deben minimizar sus limitaciones tanto como sea posible. Esto es difícil porque Amy requiere mucha ayuda en sus actividades de la vida diaria y, sin embargo, nadie puede hablar sobre formas de hacer las cosas de manera diferente para adaptarse a su enfermedad. Irónicamente, Amy cree que le está haciendo un favor a su familia al restarle importancia a su EM cuando, en realidad, la negación se lo hace mucho más difícil.

La negación da como resultado una tonelada de resentimiento. El esposo de Amy está resentido porque no puede tener una conversación honesta y productiva con su esposa sobre su EM sin que ella se ponga a la defensiva y se enoje. Los niños encuentran mucho trabajo para mamá cuando se trata de ir a lugares y hacer las cosas porque no usará un scooter o una silla eléctrica para hacer la vida más fácil. Los planes se suspenden, los problemas se evitan y los sentimientos se evitan. La ira y la frustración se acumulan con el tiempo.



Quizás la que más sufre es Amy. Hay una ventaja en ella, como si pudiera soplar en cualquier momento. Ella trabaja duro para mantener las cosas juntas pero, de nuevo, siempre sentimos que estamos usando una máscara cuando elegimos la negación sobre la realidad. Su ira se filtra cuando menos lo espera y su esposo y sus hijos son los objetivos habituales. Ver la vida a través de lentes de color rosa a expensas de la realidad tiene un alto precio.

Uno de estos días, voy a sentar a Amy y compartir con ella las cosas que yo mismo he aprendido a través de este conocido camino de negación. Muchos de nosotros con enfermedades crónicas lo hemos caminado y nos hemos dado cuenta de que no trae alegría ni intimidad a nuestros matrimonios y relaciones familiares. Como dice el refrán, la honestidad es siempre la mejor política, incluso si al principio trae incomodidad y miedo.

Le diría a Amy:



  • Siempre es mejor enfrentarse a la realidad, sin importar lo difícil y doloroso que sea.Cuando te enfrentas a la realidad, te enfrentas a la verdad. La verdad no quita la esperanza. La esperanza de una cura o la esperanza de que su condición mejore pueden coexistir absolutamente con la realidad. La realidad se está volviendo real para usted y su cónyuge sobre lo que le está sucediendo hoy, aquí y ahora, y cómo puede hacer cambios o adaptaciones que sirvan mejor a los intereses de su matrimonio y su familia.
  • ·Su cónyuge y su familia pueden manejar la tristeza mejor que la ira.Superar la negación y enfrentar la realidad requiere mucho coraje. Algunos días te sentirás preparado para ello y otros días, la tristeza se apoderará de ti y te dejará sintiéndote derrotado. El duelo por las pérdidas es esencial y siempre hay pérdidas asociadas con la enfermedad. La negación, en cambio, produce rabia y ansiedad por no poder controlar la enfermedad o la percepción de la misma. A la larga, la tristeza por tu nueva realidad es más saludable que estar enojado y negarlo.
  • La tristeza y el dolor desaparecerán reemplazados por una fuerza que nunca supo que tenía.Como ocurre con todo duelo, los sentimientos de tristeza y pérdida disminuyen con el tiempo. No significa que estos sentimientos desaparezcan por completo o que no resurgirán de vez en cuando, tal como sucede cuando perdemos a un familiar querido. Lo que sí significa es que después de un período de duelo, descubrirás nuevas alegrías y fortalezas que ni siquiera sabías que tenías. La energía que una vez gastó en la negación ahora puede fluir hacia áreas más positivas de su vida. Se sorprenderá con la resistencia recién descubierta y los planes para el futuro.
  • La enfermedad no representa inferioridad, debilidad o lástima.La enfermedad es un déficit de salud, no un defecto de carácter. La enfermedad le puede pasar a cualquiera en cualquier momento. Si las personas no comprenden su enfermedad específica, infórmelas y permítales ver su fortaleza y confianza. Niégate a verte como menos que un conquistador. Enseñe a los demás con el ejemplo que las personas aún pueden llevar una vida feliz y productiva a pesar de estar enfermas.
  • Tú defines normal.Tú estableces el tono de tu vida. La gente se dará cuenta de su honestidad, vulnerabilidad y transparencia y se sentirá atraída por usted debido a estas cualidades. Intente integrar su enfermedad en la conversación y la vida cotidianas. No es algo de lo que avergonzarse o avergonzarse. Si te preocupas por lo que otros piensan de ti, te conviertes en un esclavo de sus percepciones, comentarios y normas.
  • Hay algo que solo tú puedes lograr en este mundo.Aunque las enfermedades crónicas alteran nuestras vidas de manera a veces significativa, no significa que sus sueños y planes tengan que morir. Aún puede lograr sus objetivos incluso si tienen que modificarlos un poco o hacerlos de una manera diferente. Tener algo por lo que trabajar le da propósito a la vida, significado y pasión.

Copyright 2011 por Helena Madsen, MA, terapeuta en Gilberts, Illinois. Todos los derechos reservados. Permiso para publicar otorgado a estilltravel.com.

El artículo anterior fue escrito únicamente por el autor mencionado anteriormente. Los puntos de vista y opiniones expresados ​​no son necesariamente compartidos por estilltravel.com. Las preguntas o inquietudes sobre el artículo anterior pueden dirigirse al autor o publicarse como comentario a continuación.

  • 12 comentarios
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  • Vickie

    31 de mayo de 2011 a las 15:25

    Debe ser terriblemente difícil lidiar con algo tan debilitante a una edad tan temprana. Te sientes como si estuvieras en el mejor momento de tu vida e inexplicablemente te lo quitan. Creo que la negación sería un gran obstáculo con el que cualquiera tendría que lidiar al recibir noticias como esta.

  • JUAN

    31 de mayo de 2011 a las 11:55 PM

    He conocido a un par de personas que esconden su enfermedad crónica y lo hacen porque no quieren que las traten de manera diferente ni que las discriminen o se burlen de ellas, pero creo que se están haciendo más daño que bien al esconder esas cosas. .

    Al final del día, sabes que tienes la enfermedad y estoy seguro de que sería muy deprimente si ni siquiera pudieras compartir tus sentimientos con las personas que te rodean.

  • E.Franks

    1 de junio de 2011 a las 3:37 AM

    A mi modo de ver, Amy está más preocupada por lo que otros pensarían de ella que por sentirse cómoda consigo misma. Esto no es bueno porque si intentamos hacer cosas para satisfacer a los demás mientras nos privamos de nosotros mismos, no llegaremos demasiado lejos. !

  • Julia S

    2 de junio de 2011 a las 2:45 p.m.

    Decimos que las personas con una enfermedad crónica lo esconden o fingen que no existe y continuamos diciendo que les resulta perjudicial y que es importante ser abierto sobre uno mismo y conocerse a sí mismo y a todo.

    Pero piense en esas personas: ¿qué los hizo sentir realmente incómodos con su estado de enfermedad? ¡Quizás fueron ridiculizados o discriminados! Quizás eso fue lo que les hizo empezar a ocultar su enfermedad. ¡Y pasar por una prueba así después de saber realmente que tienes una enfermedad crónica puede ser desgarrador!

  • Kaye Paxton

    3 de junio de 2011 a las 9:01 PM

    Negarse a reconocer que estás atascado así hasta que la ciencia llegue a curar tu condición crónica no tiene sentido en mi humilde opinión. Pero entonces la vida no siempre tiene sentido o es justa.

    Puede ignorarlo todo lo que quiera, pero hacerlo no cambia nada. Es mejor hacer lo mejor que pueda y mantenerse lo más positivo posible. Creo que la positividad es muy curativa y acelera los efectos de cualquier tratamiento, ya sea un régimen medicinal o psicológico.

    Tu amiga también suena como si estuviera deprimida y también necesita ayuda con eso.

  • Geraldine Newman

    4 de junio de 2011 a las 12:38 p. M.

    ¿Por qué no enviarle a su amiga el enlace a este artículo, Helena? Eso le daría tiempo para digerir lo que quieres decir en privado y tiempo para pensar en ello y en cualquier respuesta que quiera dar, incluso si no es ninguna.

    Espero que lo vea como un buen amigo acercándose a ella de una manera amorosa y sincera. Nuestros amigos más preciados nos apuñalan por la frente, ya sabes.

    Una vez escuché eso y es una descripción perfecta de mis mejores amigos: lo cuentan como es incluso si no creen que yo quiera escucharlo porque se preocupan tanto por mí como yo.

  • T.C. Pato

    4 de junio de 2011 a las 13:18

    Siempre hay personas que piensan que su enfermedad es culpa suya de alguna manera, aunque es casi imposible enfermarse deliberadamente.

    No entiendo por qué piensan así en absoluto. Incluso si algo se hubiera podido prevenir, suceden cosas.

  • L.O.O'Donnell

    4 de junio de 2011 a las 2:00 PM

    No creo que sea de buen gusto incluir su enfermedad en las conversaciones cotidianas, porque la mayoría no quiere oír hablar de ella.

    Voy a hablar por todos cuando digo esto: si alguien te pregunta cómo te está yendo y cómo estás manejando tu enfermedad, quiere que la respuesta termine en dos minutos y nunca más se hablará de ella en esa misma conversación. Solo están siendo educados.

  • nikki wilson

    5 de junio de 2011 a las 2:57 p.m.

    @ L.O.O’Donnell: 'Voy a hablar en nombre de todos cuando diga esto ...'. ¿Disculpe? ¡Puedo decirte ahora mismo que no estás hablando por mí!

    Si pregunto, realmente quiero saber. Obviamente, no tienes ni un hueso compasivo en tu cuerpo.

    No se sorprenda cuando esté sentado en ese asilo de ancianos sin visitas cuando envejezca, ¿de acuerdo? Solo te estoy dando un aviso.

  • Chandler G.

    5 de junio de 2011 a las 3:14 p.m.

    Ignorar su condición y no aceptarla nunca hará que desaparezca. Es como negar que tu casa está en llamas, darle la espalda y esperar que las llamas se apaguen. No lo harán, y quemarán tu casa mientras sigues negando su existencia.

    Odio la palabra 'normal'. Es un término completamente arbitrario creado por hombres y mujeres que quieren tener un sentido de elitismo sobre sí mismos cuando en realidad no tienen nada de qué estar orgullosos que los haga mejores que cualquier otra persona.

  • David J.D.

    6 de junio de 2011 a las 10:02 PM

    Odio cuando mi amigo se queja constantemente cuando está enfermo. Sé que está enfermo, puedo ver que está enfermo, ¡pero realmente no quiero escucharlo quejarse cuando no lo va a matar! Lloriquear no ayuda a su YO.

  • Thad K. Wilcox

    9 de junio de 2011 a las 12:51 AM

    @David J.D. –¡Oh, qué desinteresado de tu parte, no! ¿Se te ha ocurrido alguna vez que él y otros como él pueden necesitar hablar, sacar todas sus preocupaciones y preocupaciones y evitar volverse locos regurgitándolo todo dentro de sus mentes 24 horas al día, 7 días a la semana?

    Algún amigo eres. Su 'lloriqueo', como usted dice, puede ser muy catártico. Al menos tenga la decencia de parecer preocupado incluso si no lo siente, por favor.

    Espero que nunca se sienta agobiado por una enfermedad crónica, ya que no le desearía eso a mi peor enemigo, pero ¿si es así? Eso es karma, amigo.