Todo lo que necesita saber sobre el desafío del cubo de hielo ALS

Un niño vierte agua de un balde sobre su cabeza.A menos que evite por completo todas las redes sociales, probablemente haya visto a docenas de amigos, familiares y celebridades arrojarse cubos de agua helada en la cabeza, a menudo mientras hablaban de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta campaña de divulgación pública, conocida como el desafío del cubo de hielo, busca crear conciencia sobre una afección con síntomas psicológicos y físicos devastadores. 

¿Qué es la ELA?

También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se cobró la vida y la carrera del famoso jugador de béisbol que ostentaba el récord de más partidos consecutivos jugados durante 56 años. La ELA es una afección degenerativa que mata constantemente las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Con el tiempo, la muerte de estas células interfiere con la capacidad del cerebro para coordinar los movimientos del cuerpo y con frecuencia conduce a la parálisis. Las personas con ELA también pueden perder la capacidad de hablar, controlar sus funciones excretoras o controlar de forma independiente su respiración.



El curso de la enfermedad es impredecible y actualmente no existe cura. Algunas personas sucumben después de unos pocos años, pero otras viven muchos años con ELA. El tratamiento se enfoca en tratar los síntomas y prolongar la vida. Algunas personas con la enfermedad han retrasado la progresión de su enfermedad con tratamientos experimentales o cambios en el estilo de vida, pero los resultados del tratamiento varían mucho de una persona a otra.



Como con cualquier crónico o enfermedad terminal, la ELA es más que un desafío de salud física. Un diagnóstico de ELA también conlleva un costo emocional, que puede afectar la salud mental de una persona. La pérdida constante de control sobre el movimiento de los músculos puede dejar a una persona sintiéndose indefensa temeroso , ansioso o enojado, y podría llevar a depresión y sentimientos de dolor .

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Además, a veces la ELA puede conducir a un deterioro cognitivo (IC) que afecta el pensamiento y el comportamiento de una persona, y una minoría de personas con ELA puede ser diagnosticada con una forma de demencia llamada demencia lobar frontotemporal (FTLD). Las personas que muestran cambios cognitivos pueden volverse más agresivas, inusualmente alegres o infantiles, u obsesivas con actividades o ideas específicas. 



¿Qué es el desafío del cubo de hielo?

El desafío del cubo de hielo es en gran parte un fenómeno de las redes sociales. Los participantes nominan a sus amigos etiquetándolos o nombrándolos en un video. Los nominados pueden elegir entre donar $ 100 a una organización benéfica de ALS o arrojar un balde de agua helada en la cabeza. Algunos participantes optan por hacer ambas cosas, y los participantes que optan por echarse hielo en la cabeza generalmente filman la experiencia y publican el video en Facebook. 

El desafío comenzó con la familia de Pete Frates, un ex jugador de béisbol y capitán del Boston College que tiene ELA. El número de personas que participan en el desafío ha crecido exponencialmente. Las celebridades se están uniendo rápidamente a las filas, desde Lady Gaga hasta Oprah Winfrey, al igual que equipos deportivos completos, incluidos los Mets de Nueva York. Líderes empresariales como Bill Gates y Mark Zuckerberg también han dado el paso, al igual que políticos notables como el ex presidente George W. Bush.

¿Está ayudando el desafío del cubo de hielo?

El desafío del cubo de hielo ha recibido algunas reacciones negativas, particularmente desde que el desafío original decretó que los participantes arrojarían agua sobre sus cabezas si no donaban. Arielle Pardes de Vice ,por ejemplo, lo llamó “narcisismo enmascarado como altruismo” y señaló que otras formas de activismo hashtag han desaparecido rápidamente.



Sin embargo, muchos defensores de la ELA respaldan el desafío. Amy Phillips , cuyo padre murió de ELA, anima a las personas a participar en el desafío, aunque solo sea para crear conciencia sobre la enfermedad, que históricamente ha recibido muy poca atención de los medios. La Asociación ALS dice que el desafío ha recaudado $ 41 millones de dólares sin precedentes hasta la fecha.

Si está interesado en participar, busque una organización benéfica ALS de buena reputación, como la Asociación ALS, y sea inteligente con la conservación del agua. Si vive en un área con uso restringido de agua, reutilice el agua o considere donar dinero sin crear un video de cubeta de hielo. los Asociación ALS ofrece muchas otras oportunidades para que los donantes se involucren en la lucha contra la ELA.

Referencias:

  1. ALS y cambios cognitivos: una guía para pacientes y familias. (Dakota del Norte.). Obtenido de http://www.alsa.org/als-care/resources/publications-videos/factsheets/cognitive-changes-family.html
  2. Harris, Diane. (2014, 19 de agosto). Cómo dar de forma más inteligente en un mundo de cubos de hielo con ELA. Obtenido de http://time.com/money/3144733/smart-charitable-giving-als-ice-bucket-challenge/
  3. Desafío del cubo de hielo. (Dakota del Norte.). Obtenido de http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html
  4. New, C. C. (2003, 1 de enero). ELA: ¿una discapacidad o una enfermedad mortal? Obtenido de http://alsn.mda.org/article/als-disability-or-fatal-disease
  5. ¿Qué es la ELA? (Dakota del Norte.). Obtenido de http://www.alsa.org/about-als/what-is-als.html

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  • 7 comentarios
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  • molinero

    22 de agosto de 2014 a las 3:48 AM

    sí, parecía bastante tonto cuando la gente estaba haciendo el desafío y parecía que lo estaban haciendo para evitar hacer donaciones monetarias, pero ha pasado un poco y la mayoría de las personas que veo ahora están haciendo el desafío y también haciendo una donación. Creo que esa es una evolución bastante buena del desafío.

  • Ben

    22 de agosto de 2014 a las 11:33 AM

    Creo que esta ha sido una excelente manera de crear conciencia sobre esta enfermedad que causa tanto dolor y angustia a quienes la padecen y también a los familiares que tienen que sentarse impotentes a ver cómo sucede. Me alegra que ahora haya más educación al respecto y espero que esto se traduzca también en crear conciencia sobre otras causas. Puede haber comenzado como un truco de relaciones públicas que nadie sabía si tendría éxito, pero creo que ha hecho su trabajo principal.

  • tricloro

    22 de agosto de 2014 a las 2:41 p.m.

    gracias por el amable recordatorio de conservar agua cuando pueda y si esto no significa hacer el desafío, entonces hacer una donación es perfectamente aceptable.

  • arroyo

    23 de agosto de 2014 a las 5:41 AM

    Leí algo esta mañana que mostraba cuánto más dinero se había entregado este año que el pasado, todo atribuible a este desafío que ha estado dando vueltas. A quién le importa cuáles son las razones para dar el dinero, es decir, sacar dinero para fines de investigación y no creo que ninguna familia que haya perdido a alguien a causa de esta terrible enfermedad se queje jamás de eso.

  • Sacey E.

    23 de agosto de 2014 a las 11:33 AM

    Esta es claramente una buena causa: ¿por qué se habla de que la gente lo hace por razones equivocadas?
    Mi pensamiento estaría bien, tal vez algunas personas lo estén, pero también creo que hay quienes genuinamente se preocupan por la causa y quieren hacer algo significativo para marcar la diferencia.
    Entonces, tal vez esta no sea la causa que apoyaría. Perfectamente bien.
    ¿Por qué no tomar la donación del cubo de hielo y hacerlo por otra causa o caridad? No creo que haya nadie que piense menos de ti por eso.

  • Phil

    25 de agosto de 2014 a las 10:49 AM

    A veces necesitamos algo emocionante para encender nuestro fuego y creo que eso es lo que está haciendo el desafío del cubo de hielo. Puedes hacerlo o no, dar o no, elección personal. Pero eso no detiene el hecho de que hay muchos otros para quienes esta fue la motivación que necesitaban para sentirse parte de algo y para realmente tratar de generar conciencia y hacer algo. Aplaudo los esfuerzos, así como a todos los que han participado. Me hizo detenerme y pensar en lo que estoy haciendo con mi vida y me mostró una forma de involucrarme en algo de lo que antes sabía muy poco.

  • mofoso

    5 de noviembre de 2020 a las 10:46 p.m.

    Mis primeros síntomas de ELA ocurrieron en 2011, pero me diagnosticaron en 2013. Tenía síntomas graves que iban desde dificultad para respirar, problemas de equilibrio, no podía caminar sin un andador o una silla eléctrica, tenía dificultad para tragar y fatiga. Me dieron medicamentos que me ayudaron, pero solo por un breve período de tiempo, luego decidí probar medidas alternativas y comencé con el tratamiento de ALS Formula. Ha hecho una gran diferencia para mí. Había mejorado el equilibrio al caminar, había aumentado el apetito, la fuerza muscular, había mejorado la vista y otros.