Enfermedad crónica y la familia: cinco consejos para aprender a afrontar la situación

Un hombre en silla de ruedas sonríe y disfruta de una barbacoa con su familia.Puede ser la imagen idealizada de programas de televisión, o imágenes perfectas y omnipresentes en la publicidad de periódicos y revistas, o simplemente el plan de esperanza con el que todos comenzamos nuestro familias . Pero la mayoría de nosotros no planea incluir problemas de salud crónicos de por vida en nuestro plan familiar.



Nuestros cuerpos son creaciones asombrosas, capaces de combatir enfermedades, recuperarse de lesiones, crecer, envejecer y cambiar todos los días. No somos mentes que tienen cuerpos adheridos, sino cuerpos que piensan. Debemos comer, movernos, pensar, descansar, trabajar y amar con nuestro yo físico en mente. Y en su mayor parte, este ritmo natural de cuidados personales hace que la vida funcione.

Pero la vida no es tranquila y nuestros sistemas físicos no son perfectos. Algunos de nosotros encontraremos lesión, enfermedad o discapacidad que no responde al tiempo y al cuidado. Para muchos de nosotros, ese proceso llega bastante tarde en la vida, después de que los niños crecen y se van, y nuestra vida laboral termina felizmente. Pero para otros, este cambio físico se produce mucho antes, como niños, adolescentes, jóvenes o adultos de mediana edad. Y de repente la vida es diferente.



Enfermedad crónica . Es una enfermedad, como la diabetes, que roba al cuerpo sus recursos naturales y requiere atención cada hora a la dieta, la actividad y la insulina. Es el asma que puede permanecer tranquila durante días y semanas y, de repente, contraer las vías respiratorias. Espina bífida, parálisis cerebral, trastornos cerebrales, artritis, parálisis, cáncer y ceguera: la lista de trastornos, enfermedades o lesiones que pueden cambiar nuestras vidas parece interminable. Ninguno viene con nuestro permiso. Pero una vez que llegue, si queremos mantener a nuestras familias y matrimonios saludables, felices y productivos, debemos encontrar la mejor manera de afrontarlo.



Las personas que viven con una enfermedad crónica en sí mismas o en un ser querido cercano tienen que crear su propia forma de manejar, pero existen algunos factores comunes cuando las personas se enfrentan a desafíos permanentes de la vida . Quizás uno o más de estos recursos puedan ser adecuados para usted y su familia ahora o en el futuro.

  1. Apoyo.Enfrentarse repentinamente a una enfermedad o discapacidad puede ser un aislar experiencia; nos sentimos abrumadoramente solos en nuestra pérdida. Llegar a otros que han pasado por algo similar es un gran alivio para muchos. Local, en persona grupos de apoyo o los grupos de discusión electrónicos en línea son una manera maravillosa de romper ese aislamiento, encontrar ayuda, consejos y nuevos amigos que puedan recorrer el nuevo viaje con usted.
  2. Educación.Muchos de nosotros hemos encontrado Internet y sus recursos infinitos, maravillosos y horribles: algo de lo que encontramos es inexacto y es difícil saber qué información es verdadera o no. Encontrar las fuentes de información más autorizadas sobre nuestra condición es importante y vivificante. Las bibliotecas médicas en línea, los profesionales médicos y las fundaciones de investigación pueden ser los mejores lugares para comenzar cuando se investiga una enfermedad.
  3. Las compañías de seguros.Lo crea o no, la mayoría de las compañías de seguros de salud quieren ayudarlo a controlar su enfermedad para que mantenga o mejore sus síntomas. Muchas enfermedades se han acortado, mejorado o curado gracias a la investigación realizada en ensayos clínicos. Pregúntele a su médico si califica para estudios de investigación y luego póngase en contacto con su proveedor de seguros. Tal vez descubra, como yo, que su seguro cubrirá un estudio clínico importante y vital.

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  4. Cuidado de la salud mental.Como psicoterapeuta que ha sido paciente de terapia, sé lo fundamental que es el cuidado de la salud mental para vivir con una enfermedad y dolor crónico o discapacidad. Busque apoyo mental y emocional antes de sentirse abrumado, y encuentre un lugar de sanación privado y confidencial para pensar en sus sentimientos, comportamientos, relaciones y cambio de cuerpo. Los directorios de Internet como estilltravel.com son excelentes lugares para buscar terapeutas de calidad en tu área.
  5. Espiritualidad.Nada es más importante para el ajuste a largo plazo al cambio y la discapacidad que trabajar dentro del sentido de fe, creencia, ritual y poder superior de uno. La fe y el espíritu pueden ayudar a uno a recrear un sentido de propósito, significado , autocuidado, autoaceptación, amor y perdón en medio de la pérdida y el cambio. Cuando podemos sentirnos conectados a un Ser o comunidad que nos ama en medio de nuestras tormentas personales, podemos experimentar un puerto seguro para nuestros corazones y mentes.

Incluso con algunos o todos estos importantes recursos, vivir con una enfermedad crónica es un viaje difícil y agotador. Asegúrese de hacer tiempo y espacio en su vida para amor , risa y alegría , las cosas que mantienen unidas a las familias. A pesar de los desafíos, es posible que la vida realmente valga la pena vivirla juntos.

Copyright 2010 de Lynne Silva-Breen. Todos los derechos reservados. Permiso para publicar otorgado a estilltravel.com.

El artículo anterior fue escrito únicamente por el autor mencionado anteriormente. Los puntos de vista y opiniones expresados ​​no son necesariamente compartidos por estilltravel.com. Las preguntas o inquietudes sobre el artículo anterior pueden dirigirse al autor o publicarse como un comentario a continuación.



  • 9 comentarios
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  • Lovedale

    29 de noviembre de 2010 a las 2:20 PM

    Puede ser devastador para cualquier persona enterarse de un trastorno porque va a cambiar la vida de la persona a partir de ese momento. Pero mucho también depende de la mentalidad de la persona. Si la persona reacciona abiertamente, puede incluso sufrir un shock o un ataque de pánico.

  • Brian

    29 de noviembre de 2010 a las 7:06 PM

    Tengo una amiga cuya mamá tiene un cáncer muy agresivo. No tienen muchas esperanzas de que sobreviva más allá de 2010. Todo esto ha sido muy repentino. Se enteró en agosto y solo tiene sesenta y tantos años. No sé si es mejor dejar de preguntarle a mi amiga sobre su mamá todo el tiempo o seguir haciéndolo. ¿Estoy causando más dolor al recordarle constantemente que pronto la perderá? También me preocupa que esté bebiendo demasiado para cubrir su dolor.

  • Karen

    29 de noviembre de 2010 a las 7:22 PM



    Impresionante blog y esto realmente llegó a casa !!

    Tener un hijo con una neuropatía motora desconocida y poco común ha sido un viaje. Creo que durante los dos primeros años de su enfermedad, estaba entumecido y vivía el día a día. Parecía, como adolescente / adulto joven, vivir casi en la negación. Por mucho que le preguntáramos sobre asesoramiento, se negaría. Justo este fin de semana, leí un artículo que escribió sobre su enfermedad para una solicitud de postgrado. Me conmovió profundamente cómo pudo describir cómo lo ha afectado su enfermedad, pero no ha definido quién es. Este seguirá siendo un viaje que vivimos.

    He leído dos grandes libros en el camino. Uno de Richard Cohen “Strong at the Broken Places” y “Crianza de niños con problemas de salud” de Foster Cline y Lisa Greene. Una cosa que me llamó la atención en este último libro fue cómo al vivir con una enfermedad crónica, continúas pasando por las etapas del duelo cada vez que recibes una nueva actualización sobre la progresión de la enfermedad. Esto realmente ayudó a comprender nuestros sentimientos con respecto a las citas médicas.

    También aprendí que hay muchas otras familias viviendo con problemas similares y es reconfortante hablar con otras personas que entienden.

  • Y

    29 de noviembre de 2010 a las 20:17

    Estoy de acuerdo con el número 2 en particular. Necesitamos encontrar recursos confiables para obtener información. ¿Cómo sabes dónde buscar? Pensé que las bibliotecas médicas, por ejemplo, solo eran accesibles para profesionales médicos. ¿Puede la persona promedio usarlos y comprenderlos?

  • Karen

    29 de noviembre de 2010 a las 21:14

    Con respecto al n. ° 2: he leído MUCHAS revistas médicas para ayudar a comprender la enfermedad de mi hijo. Me tomó un poco entender los términos y el significado de los artículos, pero ahora sé mucho. Con esta información, he podido hacer preguntas más educadas, comprender los resultados de las pruebas y la información que los médicos tenían para compartir. Hay muchas revistas en línea donde puede leer el artículo completo; de lo contrario, nuestro médico de familia dijo que imprimiría cualquier cosa a la que no pudiéramos acceder y que solo podría encontrar el resumen.

  • arenoso

    30 de noviembre de 2010 a las 5:42 AM

    Esa lista de recursos es fabulosa y realmente abre las puertas a las personas que pueden haber pensado que no había esperanza o incluso ayuda disponible más allá de sus amigos y familiares inmediatos.

  • 5KP

    30 de noviembre de 2010 a las 8:22 AM

    aunque cosas como estas acercan a una familia, no es algo que nadie quisiera. pero compartir sus sentimientos con otras personas que están pasando por algo similar puede ser útil. mi pequeña ciudad en WV tiene un centro para tales padres.

  • colin

    30 de noviembre de 2010 a las 21:17

    Lynne, gracias. Su artículo fue muy bueno y le agradezco que no se lo haya guardado todo.

  • Petra

    2 de diciembre de 2010 a las 1:50 PM

    La espiritualidad ha sido un gran consuelo para mí en los momentos más difíciles de mi vida. ¿Qué hace un ateo cuando se enfrenta a tales luchas? Me aterrorizaría pensar que cuando mi cuerpo deja de respirar, ese soy yo para siempre. No podría arreglármelas sin mi fe en un Poder Superior y que mi espíritu continuará.