5 cosas que quizás no sepa sobre la esclerosis múltiple

mujer caminando con persona discapacitadaes una enfermedad autoinmune progresiva que resulta en un deterioro neurológico debido a lesiones en las vainas de mielina que cubren las fibras nerviosas y los axones. Aproximadamente 400.000 personas en los Estados Unidos y 2,3 millones en todo el mundo tienen EM.

En este momento, no sabemos qué causa la EM. Hay muchas teorías, pero hasta la fecha ninguna explicación concreta.



Aquí hay algunas cosas que quizás no sepa sobre la EM. Todos los datos presentados son del Sociedad Nacional de EM .



1. La EM tiene cuatro tipos.

La mayoría de las personas (85%) con EM tienen el tipo de EM remitente-recurrente (EMRR). Con EMRR, las personas pueden tener uno o más síntomas durante una exacerbación / recaída y luego estar libres de síntomas durante semanas, meses, años o incluso décadas. Cuando ocurre la siguiente exacerbación de la enfermedad, la misma persona puede tener un síntoma diferente o un conjunto de síntomas de las exacerbaciones anteriores. Las exacerbaciones son causadas por inflamación, conocida como lesiones activas.



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La EM secundaria progresiva (SPMS) se presenta en algunas personas con EMRR. Para esas personas, SPMS se considera la segunda etapa de la enfermedad. Con SPMS, la remisión entre los brotes ya no está presente, y las personas con este tipo de EM generalmente tienen algunos síntomas en todo momento. Es difícil determinar el número de personas que pasarán a esta etapa debido a la imprevisibilidad de la enfermedad.

La EM primaria progresiva (EMPP) es el tipo de EM más debilitante. Alrededor del 10% de las personas con EM son diagnosticadas inicialmente con PPMS. Con PPMS, la enfermedad progresa de manera constante, sin remisión. Se cree que la naturaleza crónica de los síntomas en las personas con EMPP está relacionada con el daño nervioso permanente.

La EM recidivante progresiva (PRMS) se diagnostica en solo el 5% de las personas con EM. Con este tipo de EM, la enfermedad progresa de manera constante, con una breve remisión en la etapa inicial.



2. La EM no tiene cura ni tratamiento, pero la progresión puede ralentizarse en algunos con fármacos modificadores de la enfermedad.

Aunque no existe cura ni tratamiento para la EM, aquellos con los tipos de recaída-remitente, secundaria progresiva y recaída progresiva a menudo encuentran que la intervención con fármacos modificadores de la enfermedad previene la formación de nuevas lesiones, lo que ralentiza la progresión de la enfermedad y altera el curso de la enfermedad. Algunos medicamentos en el mercado pueden usarse para ayudar a tratar los síntomas durante una recaída / exacerbación.

Están ahora 10 fármacos modificadores de la enfermedad para la EM, muchos que han sido aprobados en los últimos años. Estos medicamentos son muy costosos, pero los programas de asistencia al paciente a través de las compañías farmacéuticas pueden ayudar a quienes califiquen a acceder a los medicamentos.

3. La EM afecta principalmente a mujeres caucásicas de ascendencia del norte de Europa.

Por razones que no entendemos claramente, la EM es diagnosticado en mujeres 2,5 a cuatro veces más que en los hombres. También se encuentra principalmente en personas alejadas del ecuador. Las personas de ascendencia del norte de Europa, particularmente de Escocia, tienen el mayor riesgo.

En general, una persona de cada 750 en los Estados Unidos tiene posibilidades de ser diagnosticada. Entre aquellos con familiares de primer grado que tienen la enfermedad, los riesgos aumentan a uno de cada 40. Los que tienen un gemelo idéntico con EM tienen una probabilidad de uno en cuatro de diagnóstico. Se cree que alguna combinación de genética, geografía, etnia y posiblemente un desencadenante infeccioso es responsable de la EM, según datos actuales de la Sociedad Nacional de EM.

4. Solo alrededor de un tercio de las personas con EM utilizan sillas de ruedas 20 años después del diagnóstico.

Cuando pensamos en la EM, la mayoría de nosotros imaginamos a una persona que no puede caminar. La EM afecta la marcha, la movilidad, la fuerza muscular y la flexibilidad, pero no para todos. Las investigaciones muestran que solo una de cada tres personas con EM usa silla de ruedas dos décadas después del diagnóstico. Algunos usan bastones u otros dispositivos para ayudar a caminar.

Un estilo de vida activo es importante para que las personas con EM mantengan su fuerza y ​​movilidad. Recreación adaptativa, yoga , hidroterapia, hipoterapia (caballos) y otras actividades pueden marcar la diferencia. Hace muchos años, a las personas con EM se les decía que no hicieran ejercicio. Sin embargo,

Jimmie Heuga, un medallista olímpico que más tarde fue diagnosticado con EM, cambió la mentalidad en el campo del tratamiento de la EM sobre el ejercicio.

Un tema que se debe considerar con respecto al ejercicio para las personas con EM es la sensibilidad al calor. El sobrecalentamiento a menudo desencadena una pseudo-exacerbación en la que la persona experimenta síntomas durante varias horas o días. Por esta razón, es posible que las personas necesiten usar equipo de enfriamiento al hacer ejercicio o al aire libre en días calurosos o húmedos. La fatiga de la EM también es un problema a considerar, ya que la mayoría de las personas con EM experimentan este síntoma la mayor parte del tiempo. La fisioterapia puede ser útil para las personas con EM que tienen espasmos musculares, rigidez, movilidad, equilibrio, marcha u otros problemas.

5. Las personas con EM a menudo experimentan problemas de salud mental o cognitivos.

Aproximadamente el 50% de las personas con EM experimentarán deterioro cognitivo . Esto suele ser un problema con el funcionamiento ejecutivo, como la planificación, las relaciones espaciales, el seguimiento de instrucciones, la memoria de trabajo, la priorización y la toma de decisiones. Es posible que algún día las personas simplemente se olviden de cómo conducir a casa desde el trabajo o se pierdan yendo a una tienda de comestibles donde han comprado durante años. A las personas les puede llevar más tiempo pensar en palabras que normalmente usan o responder preguntas. Estos cambios pueden ser muy aterradores.

Depresión puede ser un síntoma de EM o secundario a la enfermedad debido a cambios y pérdidas en el estilo de vida. La depresión no está relacionada con el grado de discapacidad. Ansiedad también es informado con frecuencia por personas con EM debido a la imprevisibilidad de la enfermedad. Suicidio Las tasas son más altas entre las personas con EM que entre la población general y entre las personas con otros enfermedades crónicas .

Si conoce o trabaja con alguien con EM, tenga en cuenta que cada persona experimenta la EM de forma diferente.

Copyright 2014 estilltravel.com. Todos los derechos reservados. Permiso para publicar otorgado por LuAnn Pierce, LCSW, terapeuta en Denver, Colorado

El artículo anterior fue escrito únicamente por el autor mencionado anteriormente. Los puntos de vista y opiniones expresados ​​no son necesariamente compartidos por estilltravel.com. Las preguntas o inquietudes sobre el artículo anterior pueden dirigirse al autor o publicarse como un comentario a continuación.

  • 10 comentarios
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  • josie

    28 de abril de 2014 a las 15:14

    Creo que la razón por la que la EM puede ser tan aterradora es que aparentemente puede afectar a personas sanas y vibrantes y poner su mundo patas arriba en el transcurso de unas pocas semanas o meses. Puede ser aterrador pasar de no tener nada de malo a experimentar síntomas como los que acompañan a la EM, y pensar que, aunque sabemos mucho sobre la enfermedad, en última instancia, es una de esas que continúa desconcertando y estrangulando. la mentira de las personas cuando, por lo demás, parecen ser la imagen de vitalidad y buena salud.

  • Marvin

    29 de abril de 2014 a las 3:25 AM

    De los aproximadamente 10 medicamentos que han demostrado funcionar bien en el tratamiento de la EM, ¿por qué siguen siendo tan caros y por qué no hay más compañías de seguros que ayuden a sus miembros a tener acceso a ellos a un precio más asequible?

    Nunca he entendido esto sobre los seguros y la industria del cuidado de la salud en su conjunto. Si hay algo por ahí que podría ayudar, pero es un poco caro, ¿por qué no intentar hacerlo más asequible para que haya más acceso a la ayuda y, por lo tanto, los precios de otra atención médica y atención médica que un paciente? las necesidades deberían entonces bajar?

  • Tonya Sutherland

    29 de abril de 2014 a las 15:38

    Las cifras de suicidios con las personas con EM son realmente aterradoras, especialmente cuando se piensa en el grupo demográfico al que está afectando esta enfermedad. Entonces, tal vez lo que los médicos deberían hacer sería juntar sus cabezas y trabajar de alguna manera para ofrecer conjuntamente a estos pacientes no solo atención física de rutina, sino también tener un consejero o terapeuta que también podría ser parte del plan de tratamiento general, por lo que que podemos hacer más para frenar estos números entre la población con EM.

  • Guillermo

    30 de abril de 2014 a las 7:23 AM

    Tengo curiosidad por saber cuántos estudios hay actualmente que analizan las causas de la EM. Cuanto antes sepamos qué causa la enfermedad, creo que antes podríamos tener una cura o al menos un sistema de gestión para que quienes viven con EM no tengan que perder tantas de sus capacidades diarias.
    He visto en mi propia madre lo debilitante que puede ser esto y nunca volvió a ser la misma después del diagnóstico. Sé que ella sintió que la disminuía como persona a pesar de que ninguno de nosotros se sintió así y ella siempre sintió que era una carga, de nuevo, nunca pensamos eso.
    Pero desde que tuve que verla en vivo con eso, he querido algunas respuestas definitivas sobre dónde viene esto y cuánto tiempo más piensan los investigadores que pasará antes de que tengamos una cura.

  • LuAnn

    30 de abril de 2014 a las 19:23

    Encontrar una causa y una cura es la prioridad de la Sociedad Nacional de EM. Puede leer sobre la investigación que financian y el progreso realizado en el sitio web en nationalmssociety.org/Research/Research-We-Fund

  • whitt

    1 de mayo de 2014 a las 3:46 AM

    Hasta que leí esto, no sabía que existen diferentes tipos de EM. Nunca lo había escuchado explicado así, pero supongo que tiene sentido, ya que muchas enfermedades tienen diferentes variaciones de gravedad.

  • Justine

    3 de mayo de 2014 a las 7:17 AM

    Esta parece una de esas enfermedades que afecta a mucha gente cada año y todavía no se oye mucho al respecto en los medios. Me pregunto por qué es así. Creo que tal vez no ha habido un grito de guerra por una cura de esta comunidad como lo ha habido para algo como el SIDA, el cáncer, cosas con las que la mayoría de nosotros estamos más familiarizados y, sin embargo, hay muchas personas que cada año reciben este diagnóstico. También Entiendo que la mayoría de nosotros tenemos una causa que es un poco más cercana o querida para nuestros corazones, pero espero que esto se vea que tenemos que, necesitamos hablar por todos aquellos que están enfermos y que tienen dolor y es posible que ya no tengan la fuerza para buscar ese tipo de atención por sí mismos.

  • Miguel

    9 de mayo de 2014 a las 9:27 AM

    cuando lee esta declaración 'Sólo alrededor de un tercio de las personas con EM usan sillas de ruedas durante 20 años', se pregunta qué tan insensibles son algunas personas ... debe preguntarse, ¿cuál sería la declaración si la EM fuera un virus contagioso y si infectados que 1 de cada 3 terminaría en una silla de ruedas ... habría una campaña nacional para detener ese virus y sería noticia de primera plana

  • Liz

    12 de junio de 2014 a las 4:00 PM

    Tengo ms desde hace 15 años y ni los médicos ni el neurólogo lo entienden. Puedo ser un desastre por dentro y lucir tan bien por fuera algunos días.

    Es difícil vivir con él y desearía poder hacer más. Me las arreglo lo mejor que puedo, pero algunos días tengo mucho miedo por dentro, pero trato de no demostrarlo.

  • Mona Lisa

    5 de junio de 2017 a las 2:28 AM

    Me tengo desde hace 38 años. Tengo mis altibajos. Tengo dolor crónico con minas, espasmos musculares. ¿Y por qué todo ese dinero puede encontrar algo para producir más miline en nuestro cuerpo y hacerlo más fuerte? Y creo que tiene que ver con las proteínas de nuestro cuerpo. Podría pensarse.